„Ze stomią można normalne żyć i wyglądać fajnie”. Poznajcie historie Magdy i Sylwii

Obawiały się codzienności ze stomią, przerażała je wizja wymiany woreczka i tego, jak otoczenie zareaguje na tę metodę leczenia. Tymczasem dla każdej z nich stomia okazała się wyzwoleniem, szansą na wygodniejsze życie. Każda z nich wzięła udział w sesji „Stomia to symbol zwycięstwa” zrealizowanej dla Fundacji Stomalife i marki bielizny Tutti, by pokazać, że kobiety ze stomią mogą nadal czuć się kobieco i pięknie. Magda i Sylwia opowiadają o tym, jak wygląda codzienność ze stomią.

Magdalena Rumińska: Kocham siebie ze stomią

Magda pochodzi z Rypina. Stomię ma od dwóch lat, ale historia jej choroby sięga aż 2006 roku. To wtedy zaczęła studia, zmieniła miasto, otoczenie i dietę. Zaczęły się u niej problemy z zaparciami na zmianę z biegunkami. Dolegliwości żołądkowe zrzucała na karb nowego stylu życia. Z czasem jednak choroba dawała o sobie coraz częściej znać.

– Długie minuty spędzane w toalecie stawały się coraz większym problemem. Mimo to, nieświadoma zagrożenia, ignorowałam to aż do momentu, kiedy pojawiły się krwawienia. Pech chciał, że krwawić zaczęłam w roku mojej obrony, kiedy też podjęłam pierwszą pracę. Wydawało mi się, że zdrowie może poczekać – wspomina dziewczyna.

Na pierwszą kolonoskopię trafiła, kiedy krwawienia dochodziły do około szklanki krwi dziennie. Od tej pory zaczęła się długa i nierówna walka o jej zdrowie. – Wstępne rozpoznanie brzmiało: colitis ulcerosa [zapalenie jelita grubego – przyp. red.]. Początkowo zaordynowano mi wszystkie standardowe leki, ale nie przynosiły ulgi – tłumaczy.

Kolejni lekarze załamywali ręce. Magda leczyła się m.in. w Bydgoszczy i Poznaniu.

W 2015 roku trafiła na lekarza, który za przyczynę jej cierpienia uznał wgłobienie jelita. – Okazało się, że mięśnie trzymające moje jelito się poddały, a jelito się zapadło. Szybko zrobiono mi resekcję esicy i miało to raz na zawsze zakończyć mój problem – dodaje.

Miało, ale tak się jednak nie stało. Ulga trwała tylko miesiąc. Znów wrócił ból, krwawienia i biegunki. Do tego na bliźnie pooperacyjnej pojawił się bliznowiec.

– Miałam już nigdy nie pokazywać brzucha, bo wyglądało to mało estetycznie. Nie mogłam na siebie patrzeć. Znienawidziłam własne ciało za to, co przechodziłam. Przechodząc obok lustra, nieważne – ubrana czy nie – odwracałam wzrok. Często płakałam, kiedy nikt nie widział. Czułam się więźniem własnego ciała – wspomina.

Magda była zmęczona nieprzynoszącym efektów leczeniem, obrzydzona swoim wyglądem i wściekła na samo brzmienie słowa „lekarz”. Wtedy dostała od koleżanki namiary do kolejnego specjalisty. Postanowiła podjąć ostatnią próbę. Na pierwszej wizycie usłyszała od lekarza, że “tak długo jak będzie miała siłę walczyć, on będzie walczyć ze nią”.

– Co zabawne, do tamtej pory nie miałam diagnozy i do dziś jej nie mam. Objawy miałam jak przy CU, ale wyniki histopatologii dawały obraz charakterystyczny dla Crohna. Dzisiaj lekarze stoją na stanowisku, że jest to mutacja CU albo po prostu trzecia – nieopisana jeszcze choroba zapalna jelit – wyjaśnia Magda.

Leczyła się eksperymentalnie. Farmaceutyki łagodziły krwawienia, ale ciągle traciła szklankę do dwóch krwi dziennie, ciągle zmagała się z zaparciami, biegunkami i bólem. – Jakby ktoś trzymał moje wnętrzności w imadle. Ale walczyłam, bo co innego mi zostało? – żartuje dziewczyna.

Magda Rumińska – stomiczka z Rypina / Fot. Materiały prasowe

Przez te wszystkie lata miała ponad 12 kolonoskopii, kilka koagulacji argonem śluzówki, a rektoskopii i anoskopii nie jest w stanie zliczyć. Nic nie pomagało.

– W końcu przyszedł ten dzień, w którym po tym jak przyjechałam do szpitala z kolejnym bólem i krwawieniem, po 12 latach chorowania, usłyszałam: “Robimy stomię”. Szczerze? Przez wszystkie te lata choroby broniłam się przed tym, jak mogłam. Wyobrażałam sobie, że to koniec świata. Że nic gorszego nie może mnie spotkać – tłumaczy.

W tamtym momencie była jednak tak zmęczona swoim stanem zdrowia, że przyjęła wyłonienie stomii jako fakt. – Pamiętam reakcję mojej mamy, która powiedziała lekarzowi, że planuje mnie okaleczyć. Odpowiedział jej, że jak na razie to choroba mnie okalecza – mówi Magda.

Operację wyznaczono na 26 kwietnia 2018 roku. W międzyczasie, w marcu, Magda zdawała egzamin zawodowy. Wyniki sprawdzała na telefonie na sali pooperacyjnej. Teraz mogła przygotować się do tego, co miało za chwilę nastąpić. Przed operacją chciała dowiedzieć się, jak naprawdę żyje się ze stomią. I ku jej zdziwieniu takich informacji w polskim internecie nie mogła znaleźć. Pomocne okazały się zagraniczne treści. Oglądała filmiki, jak się zmienia worek, jak się pielęgnuje stomię i co można z nią robić.

– Bardzo mi to pomogło. Po operacji było mi znacznie łatwiej się przystosować, a już w lipcu zaczęłam swoją przygodę z dance fitness i tańcem, w którym się zakochałam i do dnia dzisiejszego ta miłość trwa nieprzerwanie – opowiada Magda.

Dzisiaj, po prawie dwóch latach Magda jest zupełnie inną osobą. – Zyskałam pewność siebie, pokochałam swoje ciało i swoje blizny. Patrzę na swoje ciało z miłością, a nie obrzydzeniem. Nie wstydzę pokazać się w bieliźnie (i bez) – podkreśla. – Od dawna myślałam o tym, żeby w jakiś sposób się zaangażować i pomóc tym, którzy są na początku tej drogi – przerażeni i być może samotni w tej chorobie – teraz mam taką możliwość. Wierzę, że dobro wraca – dodaje.

Magda wzięła udział w sesji „Stomia to symbol zwycięstwa” razem z aktorką Marianną Kowalewską. Jej celem była nie tylko promocja Tutti – marki bielizny dla kobiet ze stomią, ale też pokazanie, że kobiety ze stomią powinny nadal czuć się kobieco i pięknie.

– Ta sesja dała mi sposób i okazję do wyrażania siebie. Choroba bardzo wiele zmieniła w moim życiu i dała mi chyba tyle samo, co zabrała. Zabrała mi dwanaście lat życia, ale dała mi niesamowitą pewność siebie i przekonanie, że jestem twardą laską. Teraz jestem z pewnością lepszą wersją samej siebie. Na pewno bardziej świadomą swego ciała – wyjaśnia.

Tą sesją Magda chciała pokazać, że mając wyłonioną stomię można siebie pokochać i żyć naprawdę wspaniale. – Wiedziałam, że to jest moja okazja do tego, żeby powiedzieć coś światu. Żeby pokazać siebie taką, jaką naprawdę jestem. Bo każdy z nas na co dzień nosi jakąś tam maskę, coś tam ukrywa. A ja już nie chce się ukrywać – mówi Magda.

Magda z zawodu jest radcą prawnym przy OIRP w Toruniu, pracuje w kancelarii w Toruniu. Poza pracą uwielbia fantastykę i komiksy, gra w gry RPG i gry komputerowe, a przede wszystkim tańczy. – To pozwala mi zapomnieć o wszystkich trudnościach – przyznaje.

Sylwia Ratajczak: Stomiczki są kobiece w stu procentach

Sylwia pochodzi z Bolechowa, k. Poznania. Jest mamą dwójki dzieci. W wieku 30 lat zachorowała na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, ale pierwsze objawy zauważyła dużo wcześniej. Dokładnie po drugim porodzie. – Zaczęło się od okropnych zaparć i wzdęć. Bagatelizowałam te objawy dopóki nie pojawiła się krew i okropny ból brzucha – wspomina dziewczyna.

Szybko trafiła do lekarza, który skierował ją na kolonoskopię. Badanie wycinków jednoznacznie pokazało, że to wrzodziejące zapalenie jelita grubego w fazie aktywnej. Rozpoczęła leczenie.

– Podczas leczenia sterydami nawet bliscy znajomi mieli trudność z rozpoznaniem mnie, bo byłam spuchnięta jak balon, do tego doszedł ból stawów – opowiada.

Sylwia Ratajczak o życiu ze stomią / Fot. Materiały prasowe

Po 3 latach trudnego i nieskutecznego leczenia trafiła przypadkiem do chirurga, który powiedział jej, że wyjściem może okazać się usunięcie jelita i wyłonienie czasowej stomii.

– Miałam dla kogo żyć, mąż bardzo mnie wspierał na każdym etapie choroby – podkreśla, tłumacząc, co było dla niej motywacją do poddania się operacji.

W styczniu 2014 roku przeszła pierwszą operację usunięcia jelita grubego i wyłonienia stomii. Nie było łatwo. Organizm był wykończony lekami i potrzebował czasu na dojście do siebie. Druga operacja odbyła się rok później.

– Chirurg zaproponował stworzenie zbiornika jelitowego j-pouch i wytworzono ileostomię, która miała być ze mną rok. Tym razem zregenerowałam się dużo szybciej i odczułam jeszcze więcej pozytywnych zmian. Przede wszystkim nie musiałam przyjmować leków, co było dużą zmianą. Zaczęłam nawet regularnie biegać – wspomina.

Zgodnie z planem w 2016 zlikwidowano u niej stomię czasową. Sylwia wspomina, że na początku było dosyć ciężko, ale z czasem mogła normalnie funkcjonować. Niestety po roku pojawiła się pierwsza przetoka i powracające stany zapalne zbiornika i towarzyszące temu inne problemy. Po 3 latach lekarze ponownie wyłonili u Sylwii stomię.

– Kiedy pierwszy raz miałam wyłanianą stomię czułam strach, niepewność – jak to będzie i czy sobie z tym poradzę. Pierwszy widok woreczka był dla mnie straszny. Przy kolejnym wyłanianiu wiedziałam już co i jak. Nie czułam żadnego przerażenia, była to dla mnie normalna sprawa – mówi Sylwia. – Potraktowałam to jako możliwość uzyskania wygodniejszego życia. Bo tak właśnie traktuję stomię – jako wygodniejsze życie – dodaje.

Udział w sesji odebrała jako możliwość zrobienia coś dla siebie, ale również dla innych. – Mogłam pokazać innym kobietom, że stomia nam niczego nie odbiera. Jesteśmy kobietami w stu procentach, tak jak byłyśmy wcześniej – podkreśla dziewczyna.

Sylwia jest zdania, że kobiety ze stomią jeszcze bardziej o siebie dbają i pokazują swoją kobiecość na zewnątrz. Stomia dodaje im siły. Ona na przykład jest w trakcie zdobywania Korony Gór Polski.